Bimbo con Sma, Amati (PD): “La Asl autorizzi acquisto del farmaco, il medico per la somministrazione c’é”

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“Per il piccolo Paolo c’é finalmente uno specialista qualificato che ha deciso di somministrare la terapia genica. Il ricovero è previsto per il prossimo 20 novembre. Peccato che dalla Asl non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco. Ho sollecitato tutti affinché entro stasera o al massimo domani si abbiano risposte”. Lo comunica il consigliere regionale pugliese e presidente della Commissione regionale Bilancio Fabiano Amati (Pd), in merito alla vicenda del bimbo di due anni della provincia di Bari affetto da Sma1.

La sua famiglia aveva chiesto aiuto alla Regione per recarsi a Boston e sottoporsi a una terapia genica, ma non è arrivato il nullaosta. Il governatore Michele Emiliano aveva interpellato l’Aifa e il ministero della Salute, chiedendo che si esprimessero sulla possibilità di eseguire la terapia qui in Italia. Aifa rispose dicendo che non c’era un divieto assoluto ma era necessario che uno specialista autorizzasse le cure. Adesso, dopo quasi due mesi di attesa, il medico è stato individuato.

“In questi mesi -prosegue Amati- abbiamo visto di tutto: all’inizio l’impedimento della delibera Aifa, poi l’impossibilità di autorizzare il viaggio all’estero e infine l’ennesimo ostacolo legato alla mancanza di una prescrizione da parte di uno specialista italiano. Ora che c’é la prescrizione dello specialista, la richiesta di acquisto del farmaco alla Asl competente e finanche la data del ricovero di Paolo, ossia il 20 novembre, cosa si aspetta ad autorizzare la somministrazione? In un caso simile a questo, quello di Federico, il bimbo di Taranto, la Asl di riferimento autorizzò l’acquisto del farmaco nel giro di poche ore”.

“È veramente spiacevole -conclude- dover tallonare in questo modo la burocrazia sanitaria per fare ciò che in realtà avremmo dovuto fare già da mesi. Ma di questo avremo modo di parlare ancora”.

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